Zo ik vond het idee van Nirel wel een goede om even neer te zetten hoe het nu met je gaat, waar je woont, hoe oud je (ook alweer) bent etc.
Nou ik woon nog steeds in Heemstede, ben nu 24 en nog heeeeel happy getrouwd haha. (alweer een half jaar
time flies when you're heaving fun!)
Denk dat er vooral mensen benieuwd zijn hoe het nu met m'n gezondheid gesteld is. Op zich gaat het naar omstandigheden redelijk. Ik kan alleen nog steeds niet lang werken (3 keer in de week 3 uurtjes)
Nou 2 weken terug lag ik wederom weer in het ziekenhuis. Dit keer gelukkig maar voor 3 dagen. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan. O.a. een spierbiopt uit m'n been genomen. Het onderzoek zelf deed wel erg veel pijn, maar had het gelukkig erger verwacht. Dus dat viel enigszins mee. De napijn viel echter BEHOORLIJK tegen. Het doet nu nog steeds pijn en kan eigenlijk pas sinds zaterdag weer een beetje normaal lopen. Ik was ook nog eens allergisch voor de pleister en hechtstrips... erg fijn dus, want nu zitten er grote brandblaren op m'n been dus dat worden (buiten de snee om) nog eens extra littekens
maarja, we hebben het gehad. Ze denken nog steeds aan zeldzame spier- en vaatziekten. D.m.v. een vaatonderzoek, waarbij ze door de nagels heen de kleine vaatjes bekeken, zijn ze erachter gekomen dat daar een aantal afwijkingen te zien waren. Zo waren er in 1 vinger een aantal lekkende vaatjes. Ze liet me de foto;s zien en je kon heel duidelijk allemaal bloedingen waarnemen. Ook zagen ze in een andere vinger een heel dik bloedvat. Normaal horen je kleine vaatjes als soort van haartjes naast elkaar te liggen met een normaal uiteinde (lees een recht uiteinde en allemaal even dik), maar in elke vinger waren er wel 1 of 2 vaatjes die als een soort boom eindigden.
Ze vertelde dat ze hiermee geen diagnose vast kunnen stellen, maar dat dit de artsen weer een puzzelstuk geven. Aangezien dit soort afwijkingen bij een aantal ziekten voorkomen.
Ik word in maart gebeld met alvast een aantal uitslagen en hoe nu verder. Het spierbiopt zal 8 weken op kweek moeten staan. Tenminste, ze weten pas na 8 weken de uitslag daarvan. Het biopt was nodig om de energiefabrikage van m'n spier te bekijken. En hier kunnen dan wederom weer ziekten uitgesloten of vastgesteld mee worden.
Verder is er (alweer een maand geleden) ook DNA geprikt om te kijken naar erfelijkheid. Vooral omdat Sjors en ik al bezig hadden willen zijn met kinderen, maar ons dat nog sterk afgeraden werd. We hopen dus op een positieve uitkomst, zodat we alsnog kunnen beginnen
, maar we blijven realistisch en houden rekening met een negatieve uitkomst en dus dat we geen kinderen kunnen krijgen, althans.. op de natuurlijke manier. Mocht het negatief zijn, krijgen we weer advies (ook met een psycholoog) wat we dan kunnen doen.
De uislag van het DNA duurt 3 maanden, dus krijg ik denk ik tegelijk met de uitslag van het biopt.
In april word ik dan weer voor denk ik een week opgenomen (sowieso weer 3 dagen dat staat al vast) en dan gaan ze weer een endoscopie doen om weer goed naar m'n darmen te kijken. Die doen namelijk nog steeds ontzettend veel pijn. De ene dag gelukkig iets minder dan de andere, maar de pijn voel ik altijd. En helemaal met lichamelijk onderzoek ga ik dan door de grond. Dus ook daarvan weten ze zeker dat er iets niet goed zit. Ze geven me sowieso echt het idee dat ik daar goed ben. Als je namelijk altijd maar hoort dat er nergens wat uitkomt, word je erg onzeker en denk je dat het tussen je oren zit. Ik ben bij 1 arts onder behandeling zij communiceert alles naar mij, maar er zit een team van inmiddels zo'n 10 specialisten op. Deze komen ook altijd even bij me langs als ik er lig en stuk voor stuk zeggen ze dat ze zeker weten dat er iets helemaal niet goed zit, maar dat het zo zeldzaam is, dat het niet te bereiken is. En ze zeggen dat, als ze er na de onderzoeken die ze nu nog in hun hoofd hebben, nog niets uitkomt, ze dan gaan helpen met een therapie om in ieder geval de klachten weg te nemen.
Ook zeggen ze allemaal dat ze het knap van me vinden hoe ik ermee omga. Zelfs als ik daar lig en heel ziek ben, blijf ik positief en daardoor sleep ik mezelf er wel doorheen. Ze zeiden allemaal dat ze dat niet vaak mee maken en bijna nooit bij mensen van mijn leeftijd. En dat streelt m'n ego toch ook wel moet ik zeggen. Het is allemaal niet makkelijk en natuurlijk heb ik dagen dat ik er helemaal doorheen zit. Helemaal toen ik in december bijna alles met een rolstoel moest doen..
Maar we blijven positief en gaan ervoor!!
Zoo heel verhaal, maar goed.... nu jullie!!
(ook voor de oude garde
